Iluminemos el mundo con su brillo
Kate, de 9 años,
que tiene el
síndrome de Rett,
con sus padres
Comprender el tratamiento con DAYBUE
DAYBUE es el primer y único tratamiento aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA) para tratar el síndrome de Rett en adultos y niños de 2 años o más.
Here's how to say DAYBUE
A continuación, encontrará información que le ayudará a familiarizarse con DAYBUE. Existen materiales que puede utilizar mientras usted y su médico determinan si DAYBUE es adecuado para su ser querido. También hay recursos útiles para cuando su ser querido comienze su proceso de tratamiento con DAYBUE. Y en cada paso, Acadia Connect® estará aquí para apoyarlo tanto a usted como a su familia.
También puede explorar los eventos disponibles en su área local o virtuales, que le servirán para aprender más sobre DAYBUE y conectar con otros cuidadores del síndrome de Rett.
Recursos para descargar
Descargue los siguientes recursos para obtener información detallada sobre DAYBUE.
Considerar el tratamiento con DAYBUE:
Guía de análisis del tratamiento con DAYBUE
Cuando tenga previsto hablar con su médico sobre DAYBUE, esta guía puede ayudarle a prepararse. Contiene preguntas que puede utilizar en su conversación, sobre temas como cómo empezar a utilizar DAYBUE, qué síntomas podría ayudar a tratar DAYBUE y cómo administrar DAYBUE a su ser querido.
Folleto de la descripción general de DAYBUE
Este folleto de introducción puede ayudarle a obtener más información sobre el proceso de tratamiento con DAYBUE. Aprenderá cómo se realizaron las investigaciones médicas de DAYBUE, qué resultados se observaron en el ensayo clínico y qué efectos secundarios podrían presentarse. También conocerá a Kate, una niña de 9 años que tiene síndrome de Rett y que toma DAYBUE.
Inicio del tratamiento con DAYBUE:
Guía para comenzar el tratamiento con DAYBUE
Explore lo que necesita saber si su ser querido va a iniciar un tratamiento con DAYBUE. En esta guía útil, se incluye información sobre qué es DAYBUE, cómo se le entregará y cómo deberá almacenarlo en su hogar. También encontrará consejos sobre cómo administrar DAYBUE a su hijo/a y estrategias para el control de la diarrea, que es un posible efecto secundario.
Diario de tratamiento con DAYBUE
Llevar un registro de los detalles durante el proceso de tratamiento con DAYBUE de su hijo/a puede ser útil para usted y su equipo de atención. En el diario de tratamiento, podrá escribir notas y observaciones sobre síntomas o mejorías, efectos secundarios, etc.
Información de apoyo de Acadia Connect®:
Pasos para obtener DAYBUE
Cuando a su ser querido se le receta DAYBUE, esta herramienta útil puede mostrarle los diferentes pasos del proceso, desde la obtención de la receta y la inscripción en Acadia Connect, hasta el trabajo con los miembros de su equipo de apoyo especializado a medida que su ser querido continúa el tratamiento.
Descripción general de Acadia Connect
Conozca Acadia Connect, un programa de apoyo para pacientes y familias. En esta descripción general, se explican algunas de las herramientas y algunos recursos específicos que ofrece Acadia Connect son: ayudarlo a entender su cobertura de plan médico, proceso de aprobación del seguro, asistencia financiera, coordinación de entrega del medicamento, y actualizaciones continuas a través del tratamiento.
Programa de reciclaje de materiales de empaque de DAYBUE
Acadia Connect ofrece un servicio de reciclaje que le ayuda a desechar los materiales de empaque que vienen con la entrega de DAYBUE. En esta descripción general, se incluyen detalles sobre cómo funciona el programa y qué pasos deberá seguir.
Grupos de apoyo y abogacía
Crear una conexión
Los grupos de abogacía sirven de enlace para pacientes y familias con fuentes educativas, investigaciones, servicios de apoyo y con la comunidad de Rett en general. Estas son algunas de las organizaciones que trabajan para crear conciencia sobre el síndrome de Rett y fondos destinados a la investigación, también ofrecen programas e información sobre ayuda disponible para las personas con síndrome de Rett.
Girl Power 2 Cure
La misión de la organización sin fines de lucro Girl Power 2 Cure (GP2C) es empoderar y apoyar a las familias afectadas por el síndrome de Rett, educar y enriquecer sus vidas y las de quienes les enseñan y apoyan, y ayudar a erradicar el trastorno mediante la investigación dirigida a los donantes. GP2C promueve las iniciativas, apoya a las familias, educa y fomenta la concienciación, y financia la investigación sobre el síndrome de Rett.
Northwest Rett Syndrome Association
La Northwest Rett Syndrome Association (NWRSA) es una organización 501(c)3 con sede en Oregón, fundada por un grupo de padres y profesionales que reconocieron la necesidad de crear un grupo de apoyo regional importante. Los miembros son personas, familias, amigos y profesionales afectados por el síndrome de Rett en todo el noroeste del Pacífico, incluidos Alaska, Idaho, Oregón, Washington y Columbia Británica. La NWRSA ofrece conexión, educación y defensa a personas, familias y comunidades afectadas por el síndrome de Rett.
Acadia Connect
Apoyo a su lado
Una vez que se le recete DAYBUE a su hijo/a, tendrá acceso a Acadia Connect, un programa de apoyo al paciente y a la familia que los conecta a usted y a su familia con recursos y apoyo educativos a lo largo de la experiencia del tratamiento con DAYBUE.
Nuestro equipo de Acadia Connect le ayudará con lo siguiente:
Comprensión y verificación de la cobertura del seguro
Información sobre las opciones de asistencia financiera adecuadas
Apoyo y educación a lo largo del tratamiento con DAYBUE
Acadia Connect está formado por un equipo de apoyo especializado y experimentado:
Coordinador de atención de enfermería
El coordinador de atención de enfermería está dedicado a ayudar a su hijo/a a recibir su tratamiento con DAYBUE y a proporcionar apoyo siempre que lo necesite.
Trabaja con el personal de su médico para ayudarle a obtener cobertura para DAYBUE
Proporciona información sobre las opciones de asistencia financiera adecuadas
Coordina con usted y la farmacia especializada AnovoRx la entrega de DAYBUE a tiempo
Ofrece apoyo y educación durante todo el proceso de tratamiento con DAYBUE
Gerente de acceso familiar
Su gerente de acceso familiar se dedica a proporcionar apoyo continuo y educar sobre los productos para el tratamiento con DAYBUE.
Le ayuda a comprender la cobertura de su seguro
Ofrece visitas virtuales o presenciales para proporcionar educación sobre el medicamento DAYBUE
Ofrece apoyo y educación sobre los posibles efectos secundarios durante todo el proceso de tratamiento con DAYBUE
Comparte herramientas y recursos con usted y con su hijo/a a quien se le receta DAYBUE
Acadia Connect se asocia con la farmacia especializada AnovoRx
AnovoRx procesará y surtirá las recetas de DAYBUE y cuenta con farmacéuticos clínicos, disponibles las 24 horas del día, los 7 días de la semana, para lo siguiente:
Responder a las preguntas y ofrecer apoyo al tratamiento con DAYBUE
Proporcionar información sobre posibles efectos secundarios.
Ofrecer recomendaciones clínicas (cuando corresponda)
¿Tiene preguntas sobre la entrega?
Póngase en contacto con Acadia Connect para obtener apoyo llamando al 1-844-737-2223, de lunes a viernes, de 8:00 a. m. a 8:00 p. m. hora del Este.
El equipo de Acadia Connect está aquí para brindarle apoyo a lo largo de todo el proceso de tratamiento.
El equipo de Acadia Connect está aquí para brindarle apoyo a lo largo de todo el proceso de tratamiento.
Gerentes de acceso familiar de Acadia Connect
Su equipo de Acadia Connect está aquí para apoyarlos a usted y su ser querido. Para obtener más información, visite AcadiaConnect.com o llame al 1-844-737-2223, de lunes a viernes, de 8:00 a. m. a 8:00 p. m., hora del Este.
Se dispone de coordinadores de atención de enfermería, gerentes de acceso familiar hispanohablantes e intérpretes para otros idiomas.
Pasos para obtener DAYBUE
Descargue esta hoja de ruta de 1 página que le servirá como guía en cada paso del proceso de tratamiento con DAYBUE.
Descripción general de Acadia Connect
Descargue el folleto de la descripción general de Acadia Connect, que incluye ofertas y recursos de apoyo.
¿Desea obtener más información?
Hay mucho más que aprender sobre DAYBUE. Consulte el sitio web completo de DAYBUE en español para obtener más información, incluida la información sobre los eventos a los que puede asistir de forma virtual o presencial.
